Реестры заболеваний нервно-мышечных заболеваний

• May 11, 2024

Реестры болезней были сформированы, чтобы помочь исследователям, ищущим компетентных людей, чтобы участвовать как предметы в протоколах исследования. Такое исследование необходимо для углубления знаний о диагностике и лечении нервно-мышечных заболеваний. В свою очередь, регистрация в реестре, специфичном для нервно-мышечного заболевания, поможет людям получить информацию о клинических исследованиях, касающихся конкретного заболевания или состояния, а некоторые из реестров также предоставляют информацию о конкретном заболевании зарегистрированным лицам.

Североамериканский консорциум по митохондриальным болезням, созданный Национальным институтом здравоохранения США и являющийся частью Сети исследований редких клинических заболеваний, собирает информацию о лицах, у которых диагностированы митохондриальные заболевания, и членам их семей. Лица, зарегистрированные в этой базе данных, должны зарегистрироваться в RCDRN (вы можете найти адрес веб-сайта выше) и быть готовыми посетить один из участвующих центров для ежегодного посещения, список которых можно найти по адресу //rarediseasesnetwork.epi.usf. .edu / NAMDC / centers / index.htm.

Недавно было объявлено о нескольких новых реестрах исследований, связанных с нейромышечными заболеваниями. Люди с мышечной дистрофией Беккера (BMD) теперь могут регистрироваться в реестре исследований, связанных с исследованием исследования переноса гена фоллистатина в Национальной детской больнице в Колумбусе, Огайо. Исследователи проводят клинические исследования в отношении безопасности лечения (включая введение белка переноса гена фоллистатина в бедро) для людей с МПК и спорадическим миозитом с включенным телом. Для получения дополнительной информации о реестре и об этом и других исследованиях посетите веб-сайт больницы: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Реестр лиц с атаксией, включая атаксию Фридрейха, был открыт в рамках Координации редких заболеваний в Санфорде (CoRDS). Соответствующие лица могут узнать больше по адресу //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Для получения дополнительной информации и дополнительных реестров см. Статью ниже, «Реестры исследований и нервно-мышечные заболевания».

Ресурсы

Мэдсен А. (2013). Реакция Ataxia открыта для регистрации. Quest. Получено с //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Реестры исследований и нервно-мышечных заболеваний. Получено с http://www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Сеть исследований редких клинических заболеваний. Получено с //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 8/8/13.

Валь, М. (2013). BMD: участники искали регистрацию, связанную с процессом переноса генов. Quest. Получено из //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8/8/13.

Валь М. (2012). Реестр митохондриальных заболеваний ищет участников. Quest. Получено с //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 8/8/13.

Видео инструкция: Лечение Миопатии и Нервно-Мышечных заболеваний в Академии Регенеративной Медицины. (May 2024).