Что-то для боли - Комментарии родителей

• April 29, 2024

Недавно я прочитал отрывок из книги доктора Пола Остина «Что-то для боли: сострадание и выгорание в скорой помощи», опубликованной в блоге «Блум - воспитание детей с ограниченными возможностями».

Нечто для боли
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Доктор Остин является отцом молодой взрослой дочери с синдромом Дауна и описывает день, когда он лечил женщину с синдромом Дауна, которая страдала от перелома ноги. Пожалуйста, сначала прочитайте отрывок, чтобы в полной мере насладиться историей от замечательного писателя, который делится убедительной историей.

Почти такой же интересный рассказ, как рассказывает д-р Остин, - это замечания отдельных людей, которым не нравятся некоторые его комментарии в этой истории. Поскольку у меня не было достаточно времени, чтобы полностью усвоить то, что он написал, и я не прочитал статью второй раз для лучшего понимания, я не готов комментировать то, что было для меня более значимым или менее значимым. Но у меня были немедленные реакции на комментарии, оставленные другими, кто читал историю.

Было неправильным размещать комментарии на сайте, который так мало связан с выдержкой, поэтому я перенес обсуждение вопросов, поднятых в комментариях, которые публикуются, ниже.

Вот что я написал:

Все истории более сильны, когда они являются правдой. Комментарии автора говорят гораздо больше о том, кем он является, чем о том, кем может быть его пациент или дочь с синдромом Дауна. Он пишет не только как отец, но как напряженный и перегруженный работой врач отделения неотложной помощи, имеющий дело с каждой переменной, в которую входит эта роль.

Он может описывать свои чувства и мысли о своей дочери, как будто они связаны исключительно с ее потенциалом и достижениями, но он не будет рассказывать историю так, как она разворачивается, если бы он не был полностью в ее углу.

Кроме того, его сочувствие к сестре пациента, несомненно, приведет к гораздо лучшей поддержке и более широким возможностям для молодой женщины, которую он встретил в Е.Р.

Мы действительно не знаем, имеет ли женщина, кричащая от боли, меньше очарования или интеллекта, чем его дочь. Мы приостанавливаем неверие и принимаем его слово для этого. Как читатели, мы не знаем, является ли сестра пациента самой осведомленной родственницей. Не все братья и сестры заинтересованы в том, чтобы знать своих взрослых братьев или сестер с ограниченными возможностями или компетентными в принятии решений от их имени. Не у всех есть время или эмоциональные ресурсы для перехода на попечительские или обычные взрослые отношения с родителями.

Автор видела пациентку с синдромом Дауна только тогда, когда она поражена болью, страхом и растерянностью. Вполне возможно, что он сравнивает пациента с дочерью лишь чуть-чуть менее пораженным той же тройкой эмоций. И, конечно же, совершенно не зная пациента, он понятия не имеет, сколько она предлагает миру, независимо от того, какой ярлык в иерархии она несла.

Его рассказ о событиях того дня, возможно, был бы воспринят совершенно по-другому, если бы пациент с синдромом Дауна мог собраться и четко общаться, а его дочь выросла с большей неспособностью к обучению, двойным диагнозом аутизма или хронического состояния здоровья, или любое количество других проблем.

Бесполезно отрицать, что в сообществе семей, воспитывающих людей с синдромом Дауна, существует иерархия, так же как и в основной группе, а также в сообществе людей с ограниченными возможностями. Это могло бы иметь большое значение для читателей, если бы вместо этого доктор почувствовал острую боль сожаления или зависти при встрече с опытным, хорошо связанным, «высокофункциональным» пациентом с синдромом Дауна. Он имеет право на свои чувства, будь то облегчение или сожаление.

Люди сложны, а семейные отношения сложны. Вероятно, нелепо предполагать что-либо, основываясь на том, что мы считаем правильным для них чувствовать или думать. У нас гораздо больше информации, опыта и подготовки к нашим близким родственникам, и мы все еще можем быть застигнуты врасплох каждый день нашей жизни. Нам не нужно проводить черту между «нами» и «ими» с другими родителями, когда они честны в своих взглядах на свои семьи. Это так мало смысла, как воспринимать всерьез то, как другие классифицируют наших сыновей и дочерей.

Я встречал подростков и молодых людей с синдромом Дауна, которые были оценены как «плохо функционирующие с низким потенциалом» всю свою жизнь, но признаны остроумными, полезными, добрыми и способными в своих сообществах. У них такое же разнообразие, как у их основных сверстников, а может и больше. Вполне естественно, что люди демонстрируют разные грани своей личности и способностей дома, чем в школе или на работе. То же самое можно предположить и для доктора Остина. Моя первая работа после колледжа была в больнице медицинского колледжа. Я никогда не встречал медицинского работника, студента-медика или врача, который не был бы совершенно уникальным человеком, способным на целый ряд поведений и достижений.

Доктор Остин поделился некоторыми важными наблюдениями и чувствами как писатель, и мы могли бы узнать больше, если бы мы игнорировали отвлекающие факторы наших собственных индивидуальных точек зрения и воспользовались этой возможностью, чтобы узнать намного больше о его.Мы не узнаем больше о его дочери или любом другом человеке с синдромом Дауна, который мы находим в этой книге, так же как мы не узнаем так много о сыновьях или дочерях других семей на общественных мероприятиях или в группах поддержки родителей. Мы едва можем узнать друг друга со знанием из вторых рук.

Точно так же, как то, что мы знаем о подростках и молодых людях с синдромом Дауна в знакомых и благоприятных условиях, дает нам лучшее понимание их успехов и проблем в школе и на работе, то, что мы можем узнать от других родителей в моменты ясности или кризиса, дает нам лучшее понимание того, кем все мы являемся. Доктор Остин поделился некоторыми важными наблюдениями и чувствами как писатель, и мы, безусловно, могли бы узнать больше, если бы мы игнорировали отвлекающие факторы нашего внутреннего диалога и сосредоточились на его.

Я заинтересован в каждом комментарии, опубликованном в блоге до сих пор. Есть свидетельство сильных чувств и убеждений от каждого участника. У нас гораздо больше шансов узнать что-то важное друг о друге, если мы сможем противостоять барьеру, который мы проводим между каждым «нами» и «ними».

Вот самый превосходный ответ на выдержку, которую я прочитал до сих пор:

Во славу честности
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Джордж Эстрейх, автор книги «Форма глаза: синдром Дауна, семья и истории, которые мы наследуем»


Это мой исправленный комментарий, размещенный на сайте:

Нам неудобно, когда писатель проводит черту между своей дочерью и пациентом с синдромом Дауна, страдающим от ужаса в своей РП, поэтому вполне естественно провести черту между ним и теми из нас, кто ценит огромные качества друзей и родственников с синдромом Дауна которые были описаны как «низко функционирующие» или «с низким потенциалом».

Интересно, если бы тот же самый нерв был сорван, будь пациент спокоен и словесен в трудных обстоятельствах, а его любимая дочь была молодой женщиной с большими проблемами? Облегчение, гордость, сожаление и зависть - все это суждения в одной иерархии.

Для меня более интересны вопросы медицинского лечения - почему у персонала нет подготовки или сострадания к пациенту с синдромом Дауна, испытывающим такую ​​мучительную боль?

Сестра пациента, похоже, поздно пришла на вечеринку, не зная о местных ресурсах или возможностях для взрослых с нарушениями развития в обществе.

Кроме того, проблемы старения уход; родители пациента совершенно не представлены. Где охват стареющим семьям пожилых людей с нарушениями развития?

Лично я не могу дождаться, чтобы прочитать книгу, чтобы выяснить, куда ведет это путешествие, которое мы начали с доктором Остином на Блуме.

Комментарии, которые я прочитал здесь, были настолько отвлекающими, что я был отвлечен от идей и эмоций, которые я почувствовал, читая отрывок. Я планирую прочитать это снова, чтобы восстановить этот фокус.

Здесь есть так много для обсуждения, что я удалил свои оригинальные комментарии и разместил их на своем сайте для читателей.
Их можно найти позже на
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

С наилучшими пожеланиями ~

Видео инструкция: Беслан. Помни / Beslan. Remember (english & español subs) (April 2024).