Законодательная пропаганда и нервно-мышечные заболевания

• May 18, 2024

Будучи членом сообщества нервно-мышечных заболеваний, я все активнее участвую в законодательной пропаганде по вопросам, актуальным для тех из нас, кто страдает нервно-мышечными заболеваниями. Эти усилия регулярно включают в себя письма моим избранным должностным лицам для повышения осведомленности по таким вопросам, как финансирование исследований и законодательство, касающееся вопросов качества жизни.

Хотя в области диагностики, лечения и лечения нервно-мышечных заболеваний есть много многообещающих разработок, исследования требуют значительных средств. Большая часть этого финансирования поступает из государственных грантов для исследователей.

Разнообразные вопросы, связанные с качеством жизни людей с нервно-мышечными заболеваниями, также требуют законодательных действий. Эти вопросы включают доступ к общественным зданиям, право наших детей на образование, льготы для тех, кто не может работать, и жилье для тех из нас, кто работает.

В то время, когда я пишу это, в настоящее время перед нашими законодателями в США находятся несколько областей, представляющих интерес для сообщества нервно-мышечных заболеваний. Закон ABLE 2013 года, который улучшит способность людей с ограниченными возможностями и членов их семей экономить деньги на Будущие расходы, связанные с отключением условий, в настоящее время рассматриваются. Также рассматривается вопрос о повторном утверждении закона MD CARE от 2013 года, который будет по-прежнему крайне необходим для финансирования исследований в области лечения мышечной дистрофии.

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) позволила легко узнать о таких проблемах и отправить письма о них. Подписавшись на регулярные обновления, вы услышите о соответствующих вопросах, которые будут поданы на голосование. Затем, используя их страницу «Законодательное оповещение», вы можете отправить своих избранных должностных лиц и без труда отправить им письмо по электронной почте или распечатать письмо для отправки по почте. Я добавлю краткое описание моего личного интереса к законодательству, чтобы персонализировать письмо.

Другие организации, связанные с сообществом нервно-мышечных заболеваний, также участвовали в законодательной пропаганде. Например, Ассоциация Charcot Marie Tooth Association начала кампанию по написанию писем в 2012 году, чтобы президентское прокламация объявило сентябрь Месяцем осведомленности о Charcot Marie Tooth.

Часто я получаю письма от избранных должностных лиц. Обычно это бланки писем, но меня также воодушевило получение большего количества личных писем, касающихся проблем, на которые я обратился более непосредственно.

В прошлом я не был связан с моими законодателями, как недавно. Я понял, что мой голос заслуживает того, чтобы его услышали. Как гражданин США, возможность связаться с моими законодателями по вопросам, касающимся меня, остается одним из моих основных прав, привилегий и обязанностей. Среди вопросов, которые меня волнуют, мой голос в отношении вопросов, касающихся сообщества нервно-мышечных заболеваний, был и будет услышан.

Ресурсы:
CMTA, (2012) .2012 - Год прогресса для всех с CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 от 29.03.13.

MDA, (2013). Станьте Адвокатом. Получено с //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate 29.03.13.

MDA, (2013). Законодательные Оповещения. Получено с //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts 29.03.13.

Видео инструкция: НАСВАЙ - БОЛЕЗНЬ МОЛОДЕЖИ. Последствия и Вред Насвая. Состав. (May 2024).