Ты не выглядишь больным для меня
  • «О, дорогая, ты не можешь болеть. Ты выглядишь слишком хорошо».
  • «Я тоже страдаю от боли. Тебе просто нужно пройти через это».
  • «Перестань быть таким драматичным. Это не может повредить так плохо».
  • «Если бы вы только похудели, вы бы чувствовали себя хорошо».
  • «Может быть, вы просто получаете свой период».


  • Это некоторые из комментариев «из лучших побуждений» и «из лучших побуждений», которые я получил от людей, когда сказал им, что у меня фибромиалгия. Я знаю, что я не одинок в этом. Тем не менее, это просто жжет меня. Людям с фибромиалгией, синдромом хронической усталости и множеством других заболеваний, таких как аутоиммунные заболевания, приходится иметь дело с этим, казалось бы, полезным и своего рода компромиссом. Это напоминает мне библейский рассказ о Иове, когда его так называемые «утешители» помогали ему во время его бедственного состояния, рассказывая ему, насколько он плох и что он заслуживает того, что получил. Звучит ли это знакомо, когда вы слышите: «Я сказал вам, чтобы замедлились» вашими «утешителями»?

    Я могу чувствовать боль и не выглядеть так. Я могу выглядеть слишком хорошо, чтобы болеть, но что это на самом деле должно означать? Должен ли я перестать заботиться о том, чтобы расчесать волосы и все остальное, потому что я болен? Бывают дни, когда я не могу этого сделать, но тогда никто не говорит мне: «Боже, у тебя должна быть фибромиалгия!» Они просто думают, что мне было лень заботиться. Я также не ношу макияж, как обычно, потому что большая часть его ухудшает мою кожу, а духи почти убивают меня. Для меня невозможно справиться со всеми моими химическими способностями.

    К сожалению, если я скажу это людям, то получу странные взгляды или неловкое молчание. Вы знаете их. Они заставляют тебя чувствовать, что ты сумасшедший. Это просто не могло быть так. "Ты слишком чувствительный!" Ты думаешь? Фибромиалгия - это заболевание чувствительности во многих отношениях. Это придает больше значения фразе «действует мне на нервы».

    Элеонора Рузвельт сказала это лучше всего: «Никто не может заставить вас чувствовать себя хуже без вашего согласия». Чем дольше я болел этой болезнью, тем больше я понимаю, насколько верным является это утверждение. Тем не менее, я не думаю, что это слишком много, чтобы попросить людей сказать мне, что я не болен, и что моя инвалидность не реальна только потому, что это не похоже на это для них.

    У меня, например, нет ни времени, ни энергии, чтобы тратить их на неверующих, и вы тоже не должны.


    Видео инструкция: Thomas Mraz & Boulevard Depo – Gloucoma (May 2024).