Вопросы конфиденциальности - детские проблемы

• May 19, 2024

Информация, поддержка и поощрение родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, никогда не были такими доступными, как сейчас, через интернет и социальные сети. Хотя эти обмены имеют потенциал для создания мощных сообществ и расширения возможностей для детей и взрослых с ограниченными возможностями, они также могут быть ответственностью для отдельных лиц. Лиза Хеффернан в своей превосходной статье «Oversharing: почему мы это делаем и как остановиться» поднимает вопросы, связанные с неприкосновенностью частной жизни детей, предупреждая, что «легко начать с милого и проскользнуть в грубую или инвазивную ситуацию». Для семей детей с ограниченными возможностями отправная точка может быть совершенно другой, и может быть намного сложнее распознать, где эта линия проведена.

Когда моему сыну было около двух лет, в журнале Mothering была опубликована статья о синдроме Дауна, которую я написал. Я был так взволнован, что на следующий день привел его в центр раннего вмешательства с фотокопиями статьи, которую сотрудники могли прочитать. Первым, кого я увидел, была помощь в классе, которая помогала моему сыну изучать язык жестов; молодая женщина с синдромом Дауна.

Когда я вручил ей копию статьи, мое сердце колотилось. Мне не приходило в голову, что люди с синдромом Дауна будут читать статью. Мое невежество ослепило меня. Внезапно я осознал, что мой собственный сын мог читать это, когда он был старше. Я не осознавал, что когда-нибудь он или его сестра могут прочесть о таких личных чувствах.

Я сел в пустой офис и снова прочитал статью. Хотелось бы, чтобы я написал части этого по-другому. Прежде чем я успел слишком сильно побеспокоиться об этом, в кабинет вошла помощь и передала мне ее фотокопию. Она просто сказала: «Интересно».

Несколько лет спустя еще одна статья, которую я написал для информационных пакетов о больницах, появилась в интернете по всему миру, после того как я поделился ею с публичным списком рассылки в надежде, что его можно будет отредактировать и сделать актуальным для семей в разных общинах. Некоторые сайты дословно напечатали его, включая предыдущий почтовый адрес и номер телефона. Используя мой старый адрес в качестве поисковой фразы,

Я нашел несколько переводов онлайн, где моя личная информация была единственной строкой, написанной на английском языке. Конечно, я намеревался удалить свою личную контактную информацию, когда я разместил эту статью в списке рассылки. За эти годы я уверен, что поделился гораздо более частной информацией о моей семье, и особенно о моих детях, не думая, что сообщения будут постоянно доступны для поиска.

Какую бы сдержанность я ни проявил к этому моменту, это было связано с тем, что волонтер в центре раннего вмешательства моего сына оказался первым, кто прочитал статью в журнале. Мне никогда не приходило в голову, что, хотя мои дети были слишком молоды, чтобы дать мне разрешение писать о них, они, вероятно, не должны были этого делать.

Пока мы говорим о наших детях друг с другом, необходимо рассмотреть как минимум две проблемы: наше уважение к их частной жизни и их ожидания в отношении конфиденциальности. Информация, которую мы не будем разглашать братьям и сестрам ребенка или нашей собственной расширенной семье, может появиться в Интернете для незнакомых людей, чтобы читать и обсуждать до конца своей жизни.

Мы не можем предсказать, как это непреднамеренное предательство может повлиять на их самооценку, их способность доверять или их способность простить нас. Им может потребоваться годы, чтобы они воспринимали свои наиболее уязвимые моменты и личный опыт как открытую книгу. Мы можем не осознавать, насколько они осведомлены о том, что мы написали для общественного потребления, об инцидентах или реалиях, которыми мы на самом деле не можем поделиться.

Наши маленькие дети с ограниченными возможностями часто понимают гораздо больше, чем слышат. Я прекрасно помню тот день, когда мой сын смотрел эпизод с мистером Роджерсом о том, как он был разочарован тем, что космонавт, который должен был посетить этот день, должен был отменить. Мистер Роджерс спросил: «Тебе грустно, когда кто-то говорит, что посетит тебя, а потом они не придут?» Мой дорогой маленький мальчик покачал головой: «Да».

Он смотрел и слушал так пристально, что это почти разбило мне сердце. И в конце рассказа он с облегчением вздохнул, словно с него сняли тяжелое бремя. Теперь у него было слово, которое описывало что-то, что он явно чувствовал, глубоко. И он знал, что не был одинок в этом опыте, потому что мистер Роджер проявил к нему уважение, которое он заслужил как человек.

У наших детей нет групп поддержки, где они могут говорить со своими сверстниками о проблемах, с которыми они сталкиваются с родителями, братьями и сестрами, терапевтами, учителями, одноклассниками и врачами. Когда они вырастут, причины, по которым мы сделали свой выбор, для них не будут иметь значения. Все, что они будут знать, - это то, что они помнят, когда росли, и что они могут прочитать, что мы писали о них, когда мы не знали ничего лучшего.


Найдите в своей публичной библиотеке, местном книжном магазине или онлайн-магазине такие книги, как «Нет жалости»: люди с ограниченными возможностями, создающие новое движение за гражданские права, «Новая история инвалидности: американские перспективы (история инвалидности)» и «Движение за права инвалидов: от благотворительности к конфронтации».

Oversharing: почему мы это делаем и как остановиться
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Какая правда?)
И правда освободит вас
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Видео инструкция: Ребёнок на консультации у психолога. Как это происходит. (May 2024).