Семейные отношения со сложным диагнозом

• May 16, 2024

Наличие близких родственников должно означать, что наши дети могут быть с людьми, которые хотят быть с ними, чьи интересы в глубине души, кто ищет их и кто возьмет на себя любую ответственность, необходимую для их здоровья, безопасности и удовольствия от жизни.

Одной из трагедий, с которыми сталкиваются дети со значительным или сложным диагнозом, является стресс в семейных отношениях и потеря связи, с которой они могут столкнуться по мере взросления.

Иногда одна сторона семьи обеспечивает всю поддержку и принятие, которые, как мы хотим, мог бы найти каждый ребенок, что резко контрастирует с поведением других родственников. Чаще всего с обеих сторон встречаются люди, которые спотыкаются в своем сострадании или не спешат разогреваться до лучшей природы, и поборники с обеих сторон.

Когда у ребенка диагностируется серьезная проблема со здоровьем, нарушение развития или другое сложное состояние, часто именно мать ребенка становится куратором, семейным консультантом, координатором транспорта и медицинским экспертом.

Управление семейными отношениями между братьями и сестрами, двоюродными братьями, тетями, дядями и бабушками и дедушками при выполнении каждой обычной роли, ожидаемой от средней мамы, может утомить женщин, чьи дети здоровы и обычно развиваются.

Семейные отношения отражают сложный и разнообразный характер наших личностей, семейной истории и стабильности, а также наших традиций, экономических потребностей и общественной поддержки. Когда у ребенка сложный диагноз, хроническое состояние здоровья или нарушение развития, люди в семье справляются с проблемами, которые затрагивают его наиболее значительно.

Некоторые родители считают, что, хотя они успешно выступали за то, чтобы их дети росли, включенные в основные направления деятельности их школ, церквей и общин, в их собственных семьях существует разрыв.

По мере того, как братья и сестры взрослеют и уезжают, они могут почувствовать необходимость испытать свою жизнь как личность, которая делает свой собственный путь в мире, где они могут свободно принимать личные решения без учета брата или сестры с особыми потребностями. Это может быть поддержано членами семьи, которые предпочитают уменьшить или устранить свой собственный контакт с ребенком или подростком, который является инвалидом.

Другие могут быть преданы своему брату или сестре со значительной инвалидностью, но могут найти работу в другом штате или регионе страны, где нет услуг, доступных для их брата или сестры, или где даже посещение будет означать потерю услуг и поддержки в сообществе их брата или сестры.

Это риск, с которым сталкиваются родители и члены расширенной семьи, когда им предлагают повышение по службе, переводы или повышение в армии. Дети и подростки со значительными потребностями в поддержке, возможно, уже находились в длинных списках ожидания для недостаточно финансируемых услуг в своих собственных общинах, и родители собрали пакет поддержки, который можно поддерживать только в этом городе или округе.

Одинокие матери детей-инвалидов часто сталкиваются с самыми серьезными проблемами. Если большая часть ее расширенной семьи находится за пределами штата, ее ребенок может проводить большую часть времени с людьми, которым платят за то, что они там. Зачастую им платят недостаточно хорошо, чтобы оставаться там надолго; иногда им платят достаточно хорошо, но продвигают. В нашем всегда подвижном обществе требуется тщательное планирование, чтобы оставаться на связи с соседями и друзьями, которые становятся виртуальной семьей для сына или дочери с особыми потребностями.

Даже самые лучшие друзья могут не чувствовать себя способными установить долгосрочные, заботливые отношения с ребенком, у которого есть значительные медицинские потребности или другой сложный диагноз. Если нет компетентного временного ухода, одинокие мамы, обеспечивающие интенсивный, длительный уход за ребенком с особыми потребностями, часто теряют контакт с родственными душами, которые, скорее всего, будут выполнять эту роль в их жизни.

Нет гарантии, что даже лучшие друзья будут поддерживать контакт, поскольку соседи переезжают или оказываются вовлеченными в обычную деятельность своих детей и переходные периоды. Основная ответственность семей заключается в поддержании контактов и общения друг с другом. Дети и их опекуны страдают от разрыва связей, потому что члены семьи не могут или отказываются брать на себя ответственность за поддержание отношений, неспособны компетентно ухаживать за ребенком со значительной или сложной инвалидностью, или когда насилие в семье или жестокое обращение создают токсическую среду.

Матери, которые являются основными опекунами, часто имеют мало ресурсов, сбережений или пенсионных планов. Восходящая мобильность часто не подходит для основного воспитателя ребенка или подростка со значительным здоровьем, поведением или нарушениями развития. Большинство из них не могут нанять надежного альтернативного попечителя или полагаться на близкого друга или родственника, который пользуется компанией своего ребенка и может обеспечить безопасную среду.

Члены семьи и друзья, которые служат виртуальной семьей, удовлетворяют основные потребности, которых заслуживает любой ребенок, растущий в нашем сообществе. Мы хотим, чтобы наши дети были с людьми, которые хотят знать их и быть частью их жизни. Без семьи и мать, и ребенок могут стать более уязвимыми в финансовом отношении и социально изолированными с годами.

В некоторых общинах семьи детей и молодых людей со значительными медицинскими или другими проблемами могут получить доступ к временному уходу или здоровью в течение нескольких часов каждый месяц или неделю. Нынешняя экономическая ситуация угрожает даже этим критически важным службам поддержки. Люди, которые частично становятся инвалидами из-за серьезных проблем со здоровьем или нарушений развития, будут нести весь вес кризиса. Наши семьи заслуживают лучшей поддержки.

Найдите в местном книжном магазине, публичной библиотеке или онлайн-магазине такие книги, как «Воспитание с братом и сестрой с особыми потребностями» Дона Мейера или «Прослушивание мемуаров» Барбары Уолтерс

Мама-воин и медсестра с трудностями в обучении - путешествие Сэнди
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Сложные с медицинской точки зрения беременности и раннее грудное вскармливание: ретроспективный анализ //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Бабушка и дедушка детей с особыми потребностями
Посетите веб-сайт для получения информации о группах Facebook и Yahoo Group
//gksn.org/

Братья и сестры детей с ограниченными возможностями
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Бабушка и дедушка и детская инвалидность
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Видео инструкция: Почему враждуют родные братья и сестры (May 2024).