Синдром Дауна - родительский контакт

• May 7, 2024

Родительские группы с синдромом Дауна и правозащитные организации полагаются на то, что вдохновленные добровольцы собирают информационные пакеты для больниц, а также посещают больницы и приносят приветственные корзины, когда ребенок возвращается домой. Новые мамы могут чувствовать себя измотанными после родов и родов и поражены присутствием своего прекрасного нового ребенка, даже без диагноза, поэтому внимание и нежность должны влиять на их первый контакт с поддерживающим родителем-ветераном. Каждый ребенок должен праздноваться, но медицинские работники редко дают разрешение чувствовать себя счастливым вместе с диагнозом.

Слишком много семей младенцев, у которых недавно был диагностирован синдром Дауна, не имеют доступа к информации о местных ресурсах или поощрения родителей к родителям до тех пор, пока они не приложат огромные усилия, чтобы посетить собрание по поддержке родителей или мероприятие адвокатской организации. Их первое знакомство с реальным потенциалом их детей может произойти, когда их дети поступят в службы раннего вмешательства. Хотя некоторые родители все еще защищают свои сердца от веры в то, что они читают о потенциале своих детей и достижениях взрослых с синдромом Дауна, для них важно, чтобы люди общались с другими родителями, которые могут повысить их осведомленность, как только возможно.

Специалисты по раннему вмешательству могут быть исключительными ресурсами, особенно когда они смотрят за пределы младенчества и детства. В дополнение к работе, которую они выполняют во время сеансов терапии, они знакомят родителей с простыми вмешательствами, которые поддерживают этапы развития и общения дома и в обществе. Родители должны очень рано обнаруживать, что их дети целы, не сломлены, и интересные люди, которые достигнут вех в развитии и, как и любой другой ребенок, также получат выгоду от размещения и поддержки по мере взросления.

К сожалению, в некоторых областях финансирование недоступно для поддержки детей, которые имеют право на физиотерапию, логопедию или другие виды раннего вмешательства. Местные центры могут быть заполнены до отказа, а семьи включаются в списки ожидания даже там, где есть финансирование. Лояльность к бизнесу как к сообществу и конкуренция за уменьшение пожертвований могут снизить вероятность того, что семьи найдут друг друга, если группа поддержки родителей не обеспечит специальную поддержку.

Вполне естественно, что по мере взросления родителей родители сосредотачиваются на соответствующих возрасту действиях. Дошкольные группы, игровые группы, PTA и IEP скоро потребуют энергии родителей маленьких детей. Родители старших детей и подростков полезны в качестве наставников, но все мы можем вспомнить, что мы нашли наиболее обнадеживающим, а также то, что вызвало неуместную тревогу, когда нашим детям был поставлен новый диагноз. Назначение оплачиваемого сотрудника, не являющегося родителем, для ответа на звонки от новых родителей может быть наименее удачным выбором в качестве первого контакта. Родители понимают огромное влияние, которое влечет за собой прием любого нового ребенка в семью, и знают случайные факты рождения ребенка с синдромом Дауна в расширенной семье и местном сообществе. Зачастую самыми серьезными проблемами, с которыми сталкиваются наши дети, являются ограничения, вызванные невежеством и предрассудками, а также краткая история исключения людей с синдромом Дауна в учреждения.

Я восхищаюсь и уважаю работу персонала в центрах раннего вмешательства, но включение детей с синдромом Дауна в обычную маму и меня, детские спортивные залы и игровые группы дает нашим сыновьям и дочерям возможность расти, будучи известными и знающими своих основных сверстников. Без родительского наставника и поддержки инклюзивных практик с младенчества менее вероятно, что семьи ребенка с синдромом Дауна останутся включенными в свои сообщества. Удовлетворение потребностей и проблем наших детей, а не признание и поощрение их индивидуальных талантов и способностей ограничивают родителей и расширенную семью перспективой медицинской модели, которую усиливают раннее вмешательство и терапия.

Это раннее знакомство с медицинской моделью инвалидности, в которой дети старшего возраста не чувствуют себя комфортно в своей жизни и обучении в естественной среде, могут задержать осознание гражданских прав и прав человека наших детей, которые должны вырасти включенными в основной поток своих общин из Начало. Это особенно важно для родителей, у первого ребенка которых диагностирован синдром Дауна, потому что они могут не знать об изменениях в развитии ребенка у основных детей. Они вряд ли знают, что люди с синдромом Дауна, естественно, потрясающие.

Родители могут чувствовать себя более изолированными и в долгу перед специалистами-терапевтами, если их дети получают услуги на дому или услуги в центре без контакта с множеством других родителей. Поскольку сотрудники могут иметь опыт работы только с младенцами и маленькими детьми с синдромом Дауна, их обучение, а также их ожидания не могут быть основаны на знании или работе с подростками или взрослыми с синдромом Дауна. Установление позитивного первого контакта как можно скорее после постановки диагноза может быть самой важной работой адвокационной или вспомогательной организации. Только переход в детский сад и переход из средней школы так же важны для наших семей.

Первый контакт с родителями вновь диагностированных детей должен произойти раньше, чем первая поездка на раннее вмешательство. Это должно включать поздравления; комплименты очаровательному малышу; достоверная информация о синдроме Дауна и местных ресурсах, чтобы посмотреть на них позже; детский наряд или одеяло, или игрушка. Брошюры для родительской группы должны быть доступны как минимум на трех языках. Ни одна из наших семей не должна быть изолирована в первые дни жизни их прекрасного ребенка.

Найдите в своей публичной библиотеке, местном книжном магазине или онлайн-магазине такие книги, как: «Дети с синдромом Дауна - новое руководство для родителей».
или подарки: матери размышляют о том, как дети с синдромом Дауна обогащают их жизнь.

Могут ли пираты и русалки быть крестоносцами за права инвалидов?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

История Картера
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Команда раннего вмешательства и коучинг
Родителей не было в больнице, просто список интернет-ресурсов из больницы.

Синдром Дауна Guile из Большого Канзас-Сити
//www.kcdsg.org/
Ежегодно доставляется около 50 приветственных корзинок семьям, которые приспосабливаются к новостям, что у их ребенка синдром Дауна. «Нам регулярно говорят, что эти корзины меняют жизнь и дают надежду!»
//fb.me/3fkdrroTB

Видео инструкция: Духи рассказывают о Синдроме Дауна. Как помочь людям с Синдромом Дауна (May 2024).