Совместное использование пренатального или новорожденного диагноза

• May 14, 2024

Существует столько же способов поделиться новостями о новорожденном или пренатальном диагнозе синдрома Дауна, сколько существует семей, приветствующих ребенка с синдромом Дауна в мире. Хотя семьи старших детей, подростки и взрослые с синдромом Дауна понимают, что их дети столь же разнообразны, как и обычное сообщество, когда мы впервые приходим к соглашению с диагнозом, он выглядит очень большим.

Я потерял счет времени, когда я был беременен каждым из моих детей, когда люди спрашивали: «Ты хочешь мальчика или девочку?» Когда я отвечал: «Либо это прекрасно», самый распространенный ответ был: «Пока это здорово!» Когда я сказал, что хочу своего ребенка, каким бы он ни был на свет, я имел в виду это от всего сердца. Конечно, я понятия не имел, насколько чудесной будет моя дочь или ее младший брат; никакие надежды, мечты или планы не могут действительно подготовить нас к реальному опыту рождения новорожденного впервые.

Мой сын родился на месяц раньше, у него была желтуха и лишняя 21-я хромосома. Я предоставил моему офису акушерства план рождения, который я скопировал со своей беременности со своей старшей сестрой. Когда акушерка, связанная с кабинетом врача, предположила, что у моего сына были некоторые признаки синдрома Дауна, она обратилась к моему плану рождения, в котором говорилось, что я хотел бы узнать как можно скорее, если у доктора есть опасения по поводу моего ребенка. Она была настолько удобна и хорошо осведомлена о синдроме Дауна, что я не ожидал, что диагноз подтвердится.

Держа моего сына на руках, я мог видеть, что он был совершенен во всех отношениях, и по его глубокому новорожденному взгляду я чувствовал, что он видел меня таким же образом. Со временем осознание того, что у него может быть синдром Дауна, медленно утонуло. Когда мой акушер-гинеколог приехал, чтобы поздравить меня и сказать, что он воспитывает своего собственного сына с синдромом Дауна, которому сейчас 16 лет, и что у его медсестры было четыре года. В возрасте от DS я поняла, почему акушерке так удобно говорить о диагнозе.

Хотя у меня была самая позитивная и обнадеживающая информация и поддержка от этого офиса и других людей в сообществе, у которых были родственники или друзья с детьми, растущими с синдромом Дауна, у меня было много чему поучиться у моего сына, когда он рос. Мне не повезло в выборе педиатров, когда я была беременна, и мне пришлось уволить меня, когда мы все еще находились в больнице, из-за неприятных переживаний с каждым из партнеров, которые ненадолго посетили его, чтобы сообщить о моем сыне.

Это было трудное время по многим другим причинам, но я никогда не забывал о положительной поддержке и комфорте, которыми я пользовался, когда мой сын был новичком, потому что несколько медицинских работников из первых рук знали о потенциале и возможностях, доступных для детей, растущих с Down синдром в то время. Возможность делиться точной и обнадеживающей информацией с моей большой семьей и друзьями оказала огромное положительное влияние на первый год обучения моего сына.

По этой причине я начал писать статьи и предоставлять списки ресурсов местным родительским газетам и другим публикациям, а также печатать материалы каждый год для отправки в больницы в округах, ближайших к тому, где мы живем. Большинство ведущих редакторов ответили, что у «этих детей» или «тех семей» есть свои собственные публикации и службы поддержки, и они не хотят «беспокоить своих читателей негативными историями», хотя то, что я написал, к счастью, было очень позитивным. Я все еще считаю, что мы должны предлагать истории и писать статьи или письма редакторам основных печатных и интернет-изданий, потому что мы все были «гражданскими лицами» до того, как услышали диагноз нашего сына или дочери.

Любой, кто в состоянии поставить пренатальный или новорожденный диагноз синдрома Дауна с родителями, имеет доступ к лучшей информации и инструментам, когда-либо доступным для медицинских работников, персонала больницы и других лиц, к которым мы обращаемся за непредвзятой и хорошо информированной поддержкой. И все же я до сих пор слышу истории от матерей маленьких детей в нашем регионе о нехватке информации, доступной им, когда их детям недавно поставили диагноз. Как родители и адвокаты, мы должны обратиться к тем, кто только начинает путешествие, и обучить педиатров и персонал акушерства и гинекологии, чтобы они могли предоставлять актуальную и точную информацию из ресурсов, разработанных нашими национальными организациями и местные группы защиты.

Найдите в местном книжном магазине, публичной библиотеке или онлайн-магазине такие книги, как: Подарки: матери размышляют о том, как дети с синдромом Дауна обогащают свою жизнь, с синдромом Дауна: первые 18 месяцев
или Поставка диагноза синдрома Дауна. (ОСОБЫЕ ПОТРЕБНОСТИ: РЕАЛИЗАЦИЯ ПОТЕНЦИАЛА): Статья из: Педиатрических новостей.

Два разговора, которые изменили мою жизнь | Тамара Таггарт | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Диагностика при родах: Руководство для беременных с синдромом Дауна Бесплатное руководство для семей и медицинских работников
Нэнси Янноне и Стефани Мередит
//downsyndromepregnancy.org

Поставка диагноза синдрома Дауна
Складной для медицинских работников
и
Понимание диагноза синдрома Дауна
Буклет для будущих родителей
//shop.canisterstudio.com

Сложные с медицинской точки зрения беременности и раннее грудное вскармливание: ретроспективный анализ //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Чего ожидать от малыша с синдромом Дауна
Идеальная лилия - Письма моей дочери
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Жесткие призывы к пренатальным тестам - неинвазивный экран для синдрома Дауна Запутывают - или вводят в заблуждение - Пациенты
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Информация о пренатальном тестировании - синдром Дауна
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Синдром Дауна: Перспективы на Дублинском художественном совете
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Отправка Колумба: выбранный ребенок
После пренатального тестирования пара Short North обнимает будущее
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Великобритания: очаровательный фильм, посвященный 5-летию группы поддержки PSDS
Дети с синдромом Дауна и их семьи:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Как медицинское сообщество терпит неудачу при постановке диагноза синдрома Дауна
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Об усыновлении ребенка с синдромом Дауна
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Спящие сквозь ночь новорожденные: опасный миф
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Видео инструкция: По страницам Серого журнала. Достойные горячие новости о беременности. (May 2024).