Закон о скрининге новорожденных спасает жизни

• May 14, 2024

В 2013 году в Сенате и Конгрессе США был предложен закон о повторной авторизации скрининга новорожденных (H.R. 1281 / S. 1417). Принятый Палатой в 2013 году и Сенатом в 2014 году и подписанный в декабре 2014 года законом, этот закон подтверждает полномочия федеральных программ, касающихся скрининга новорожденных.

Первоначальный закон о скрининге новорожденных спасает жизни (П.Л. 110-204) помог государственным программам улучшить скрининг новорожденных. Был сформирован Консультативный комитет секретаря по наследственным расстройствам: этот комитет, как было предусмотрено, утверждает Рекомендованную единообразную группу по скринингу, и были созданы национальные руководящие принципы по скринингу новорожденных, что повышает согласованность между штатами. Этот закон помог поддержать образование для родителей и медицинских работников. Первоначальный закон также помог улучшить меры по обеспечению качества и надзору за лабораториями.

Был достигнут прогресс в обеспечении скрининга новорожденных на нервно-мышечные заболевания. Недавно Консультативному комитету было рекомендовано добавить Консультативному комитету нервно-мышечную болезнь Помпе в список рекомендаций для скрининга новорожденных: это в настоящее время продолжается. Скрининг-тест новорожденного на мышечную дистрофию Дюшенна и мышечную атрофию позвоночника также рассматривался в последнее время.

Ранние скрининговые тесты и лучшее лечение других нервно-мышечных заболеваний активно исследуются и станут все более доступными. Ресурсы, которые будут предоставлены в соответствии с Законом о скрининге новорожденных, позволят улучшить раннее выявление и лечение нервно-мышечных заболеваний.

Как члены сообщества нервно-мышечных заболеваний, мы услышали наш голос относительно этого и других законов, важных для нас и благополучия наших детей. Вы найдете больше информации, разработанной, чтобы помочь вам связаться с вашими законодателями относительно соответствующего законодательства на страницах MDA Advocacy.

Ресурсы:

Сайт MDA, (2014). Найдите своих избранных должностных лиц. Получено с //mda.org/advocacy/find-officials 12/19/20.

Сайт MDA, (2014). Сообщество MDA помогает пройти проверку на реанимацию новорожденных. Получено из //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act 12/19/14.

Сайт Марша десяти центов, (2014). Заявление д-ра Дженнифер Л. Хоуз, президента «Марша десяти центов», о том, что президент Обама подписал «Скрининг новорожденных», и закон о реавторизации спасает жизни. Получено с //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19.12.14.

Валь, М. (2013). Председатель правления MDA выступает за поддержку скрининга новорожденных. Quest. Получено с //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 12/19/14.

Видео инструкция: Беслан. Помни / Beslan. Remember (english & español subs) (May 2024).