Реестры исследований и нервно-мышечных заболеваний

• May 9, 2024

Регистрация в реестре, специфичном для нервно-мышечного заболевания, поможет людям получить информацию о клинических исследованиях, касающихся конкретного заболевания или состояния. В свою очередь, реестры болезней также помогут исследователям, которые ищут квалифицированных специалистов для участия в протоколах исследований.

В США Сеть исследований редких клинических заболеваний (RCDRN) включает регистр контактов для лиц с митохондриальным заболеванием, наследственной невропатией, включая болезнь Шарко-Мари, зуб, эпизодической атаксией, недистрофическими миотоническими расстройствами и лизосомной болезнью накопления, включая болезнь Помпе. Недавно база данных CMT North American объединилась с Консорциумом нейропатий в RCDRN. Веб-сайт RCDRN доступен по адресу: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Национальный Реестр БАС начал собирать информацию о лицах с БАС, проживающих в США, в 2010 году. Правительство США финансирует этот реестр. Цели включают определение того, сколько новых случаев БАС диагностируется каждый год (заболеваемость) и сколько людей в настоящее время живут с БАС в настоящее время (распространенность заболевания), а также более глубокое понимание факторов риска БАС. Дополнительную информацию о реестре можно найти на их веб-сайте: //wwwn.cdc.gov/als/.

Ассоциация мышечной дистрофии недавно запустила новую базу данных, ориентированную на лиц с мышечной дистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом и мышечной дистрофией позвоночника, и будет расширять этот реестр для включения других заболеваний с течением времени. Информация для реестра будет собираться на добровольной основе через клиники MDA.

Несколько других реестров для людей с нервно-мышечной болезнью и адреса их веб-сайтов перечислены ниже:

Австралийский реестр нервно-мышечных расстройств //nmdregistry.com.au/

Бельгийский реестр нервно-мышечных заболеваний //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Институт мозга Орегонского университета здоровья и науки ALS и Центр нервно-мышечных заболеваний //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Канадский реестр нервно-мышечных заболеваний //www.cndr.org/

CMT Североамериканская база данных //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Реестр нервно-мышечных заболеваний Новой Зеландии //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Лечебно-NMD нервно-мышечная сеть (Лондон, Англия) //www.researchrom.com/

Ресурсы

Дэвидсон, М. (2011). Предоставление сети для клинических исследований в CMT. Квест, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Получено 15.12.12.

Reijonen, J., (2012). Сеть исследований редких клинических заболеваний. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Получено 14.12.12.

Вольф, J., (2012). MDA запускает клинический реестр нервно-мышечных заболеваний. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Получено 14.12.12.

Видео инструкция: Телесеминар на тему: «Нервно-мышечные заболевания». Лектор: Левицкий Глеб Николаевич (May 2024).