Неинвазивное пренатальное тестирование на синдром Дауна

• May 18, 2024

Недавно Национальное общество по синдрому Дауна установило критерии оценки компаний, разрабатывающих неинвазивные пренатальные диагностические тесты для синдрома Дауна. Адвокатам рекомендуется обратиться в компанию, которая в настоящее время рекламирует один из первых доступных продуктов - Sequenom.

Вполне естественно, что мы восхищаемся и ценим NDSS и других сторонников за предоставление базовой информации и критериев для тех, кто связан с пренатальным тестированием, и оказания давления на компании, которые могут получить большую прибыль от неинвазивного пренатального тестирования, чтобы принять критерии, которые они рекомендуют.

Я прохожу, но твердо верю, что один выбор неправильный. Похоже, что мир стал бы лучше, если бы в каждой семье был человек с синдромом Дауна в каждом поколении. Это не то направление, в котором движется неинвазивное пренатальное тестирование, поэтому я поддерживаю усилия NDSS в этом вопросе.

Я не знаю, что я покупаю теорию, что пренатальный диагноз синдрома Дауна вызывает финансовые проблемы у пары. Вероятно, они все еще не справляются с задачей воспитания ребенка с особыми потребностями; или что их ребенок не будет расти в обществе, которое уважает или ценит их; и они не понимают, что их ребенок с синдромом Дауна будет обладать личностью, способностями, талантами и академическим или профессиональным потенциалом.

В первый раз родители могут не осознавать всего, что связано с воспитанием основного ребенка, поэтому воспитание ребенка с синдромом Дауна может показаться ошеломляющим. Родители последующих детей могут чувствовать, что воспитание основного ребенка является настолько сложным и утомительным занятием, что воспитание ребенка с синдромом Дауна действительно будет слишком сложным.

Даже если неинвазивное пренатальное тестирование привело к тому, что в наших общинах появилось мало или вообще не было рождено новых детей с синдромом Дауна, мы все равно тратили бы много сил и времени на повышение осведомленности и защиту людей, которые уже находятся в мире.

Мой сын намного лучший посланник сообщества с синдромом Дауна, чем я когда-либо буду, просто я сам и общаюсь с людьми один за другим. Я верю, что если бы у всех в мире была возможность провести с ним несколько дней, он лишил бы Секвенона дела. Но у него есть свои собственные планы, поэтому другие должны информировать будущих родителей о реальных выборах, которые они имеют после того, как Sequenon продаст им и их медицинским работникам тест.

Некоторые адвокаты жаловались, что решение таких вопросов подразумевает принятие или даже содействие пренатальному тестированию на синдром Дауна, которое приведет к прерыванию каждой беременности с пренатальным диагнозом. Некоторые полагают, что семьи голосуют за кандидатов исключительно из-за их позиции против аборта по любой причине, независимо от того, какие другие взгляды поддерживает кандидат.

Я склонен голосовать за кандидатов, которые имеют сильные репутации и убеждения, которые указывают на их поддержку в финансировании образования и услуг для взрослых и детей с нарушениями развития и их семей, а не на их мнение о пренатальном тестировании и связанных с этим вопросах.

В дополнение к практическим и этическим причинам для рассмотрения многих вопросов, я считаю, что важно помнить, что среди сообщений о высокой частоте прерывания беременности с пренатальным диагнозом синдрома Дауна, по крайней мере половина из тех, кто сделал этот выбор, ранее описывали себя как « за жизнь или против абортов. Статистические данные сообщают, что примерно такое же количество или несколько других процентных пунктов лиц, которые заявляют о себе как о "за жизнь", как "за выбор".

Таким образом, половина тех, кто делает выбор в пользу прерывания беременности, и, возможно, на несколько процентных пунктов больше, - это те, кто считает себя «абортом» или «абортом». По этой причине голосование за политиков, которые считают себя противниками абортов, означает для меня, что есть шанс 50/50, что они примут другое личное решение в своей жизни. По моему мнению, есть также вероятность 50/50, что кандидаты «за выбор» примут либо личное решение самостоятельно, и они признают право других брать на себя ответственность за самообразование достаточно хорошо, чтобы сделать выбор, который подходит для их семьи.

Особенно в последнее десятилетие большая часть финансовой поддержки была вложена в исследования в области дородового тестирования, при этом не было принято серьезного обязательства по финансированию дородового консультирования и профессионального образования, которое предоставляет точную и актуальную информацию о детях и взрослых с синдромом Дауна. Влияние раннего неинвазивного пренатального тестирования, при котором устаревшие стереотипы и дезинформация остаются неоспоримыми, может быть значительным для людей с синдромом Дауна всех возрастов, а также для других людей с ограниченными интеллектуальными возможностями.

Критерии NDSS для оценки компаний с неинвазивными пренатальными диагностическими тестами на синдром Дауна
//www.ndss.org/

NDSS предоставил шаблон сообщения, который можно редактировать и использовать для связи с корпорацией Sequenom, требующей от компании выполнения критериев, которые они рекомендуют.
//www.ndss.org/

Найдите в местном книжном магазине, публичной библиотеке или онлайн-магазине такие книги, как:
Подарки: матери размышляют о том, как дети с синдромом Дауна обогащают свою жизнь, или с синдромом Дауна: первые 18 месяцев

Бесплатное руководство для семей и медицинских работников
Нэнси Янноне и Стефани Мередит
Диагностика родов: Руководство для беременных с синдромом Дауна
//downsyndromepregnancy.org

Чего не хватает в неинвазивном пренатальном тестировании на синдром Дауна
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Поставка диагноза синдрома Дауна
Складной для медицинских работников
и
Понимание диагноза синдрома Дауна
Буклет для будущих родителей
//lettercase.org/bookstore/

Что такое настоящее беспокойство о новейших
пренатальное тестирование на синдром Дауна?
Марк Лич
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Жесткие призывы к пренатальным тестам - неинвазивный экран для синдрома Дауна Запутывают - или вводят в заблуждение - Пациенты
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Как и вы - синдром Дауна
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Синдром Дауна: Перспективы на Дублинском художественном совете
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Отправка Колумба: выбранный ребенок
После пренатального тестирования пара Short North обнимает будущее
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Чего ожидать от малыша с синдромом Дауна
Идеальная лилия - Письма моей дочери
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Влияние нового пренатального скрининга
Вебинар, совместно организованный NDSS и DSAIA
Включает ресурсы, доступные вашей группе для участия в ответственной и эффективной медицинской помощи
//vimeo.com/31727112

Безрассудная, выгодная ликвидация синдрома Дауна Марка У. Лича
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Будет ли Америка отбирать людей с синдромом Дауна?
Брайан Скотко
//www.usatoday.com/

Об усыновлении ребенка с синдромом Дауна
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Видео инструкция: Неинвазивный пренатальный тест (НИПТ) (May 2024).