Дети с мышечной дистрофией

• May 3, 2024

Прежде чем услышать диагноз «мышечная дистрофия» члена семьи, большинство людей не знают о многих типах МД и других нервно-мышечных заболеваниях.

Как и в случае с любым диагнозом, у семей есть разные эмоции, способы преодоления и этапы реагирования на информацию. Что больше всего нужно нашим детям, так это наше внимание, наш юмор и наша любовь, а также заверение в том, что мы будем с ними, что бы ни случилось.

Поиск поддержки, ободрения и комфорта для нас также важен, включая наш круг друзей и членов семьи, а также родственных духов, которых мы можем встретить в родительских группах, больницах или в Интернете, а также уважая неприкосновенность частной жизни и учитывая пожелания ребенка с MD.

Если у вашего ребенка диагностирована мышечная дистрофия, информацию о конкретном типе можно найти в списке не менее 40 нервно-мышечных заболеваний, которые обсуждаются на веб-сайте Ассоциации мышечной дистрофии. Каждый ребенок с мышечной дистрофией - это уникальная личность, которая заслуживает того, чтобы прожить свою лучшую возможную жизнь, будучи признанной и отмеченной, и которой позволено обдумывать любые мечты, цели или планы, которые они могут себе представить.

Ассоциация мышечной дистрофии предлагает информацию о мышечных дистрофиях, метаболических заболеваниях мышц, заболеваниях периферических нервов, воспалительных миопатиях, заболеваниях нервно-мышечного соединения, миопатиях, вызванных эндокринными нарушениями, других миопатиях и моторных нейронных заболеваниях, таких как мышечные поражения спинного мозга.

Ассоциация мышечной дистрофии - США
//www.mdausa.org/disease/index.html

Часто задаваемые вопросы - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Для публикаций, перечисленных аудиторией, включая буклеты по болезням, статьи в журнале MDA Quest, детские книги и другие, см.
MDA Publications
//mdausa.org/publications

Испанские переводы от Ассоциации мышечной дистрофии
Факты о буклетах:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

В поисках колясок, ходунков и инвалидных колясок для детей от Памелы Уилсон
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Статьи о мышечной атрофии позвоночника Анны Ашер
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Алекса Дектис, молодая женщина со спинальной мышечной атрофией (SMA), была в четверг, 31 января 2008 года, в телевизионном сериале CBS Guiding Light. Посмотреть эпизод # 15350 онлайн по адресу: www.cbs.com/daytime/gl/

Сайт семейства мышечной атрофии позвоночника
Для получения информации о мышечной атрофии позвоночника, медицинских консультаций, текущих исследований и фактов
//www.fsma.org

Нажмите на эту ссылку, чтобы найти британские ресурсы о мышечной дистрофии

Видео с Нотр-Дама на YouTube - Роботизированное инвалидное кресло
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Найдите в своей публичной библиотеке, местном книжном магазине, родительской группе или больнице или интернет-магазине книги по мышечной дистрофии, например, «Ребенок с мышечной дистрофией - руководство для родителей».

Видео инструкция: Мышечная дистрофия Дюшенна. Якоб 6 лет. Восстановление силы и движения. (May 2024).