Сеть исследований редких клинических заболеваний

• May 3, 2024

Согласно веб-сайту Исследовательской сети по редким клиническим заболеваниям (RDCRN), целью RDCRN является расширение сотрудничества между исследователями и врачами, работающими со многими различными типами редких заболеваний. RDCRN получает финансирование от Национального института здравоохранения (NIH) и Управления исследований редких заболеваний в США.

RDCRN также работает над улучшением доступности информации и лечения для пациентов. Регистрируясь в реестре контактов RDCRN, люди будут получать по электронной почте информацию о конкретных заболеваниях, касающуюся открытого набора для клинических исследований, новых сайтов клинических исследований и мероприятий, связанных с повышением осведомленности о конкретных нервно-мышечных заболеваниях и пропагандистских усилиях. Сайт также содержит информацию о каждом из включенных заболеваний.

RCDRN первоначально включал пять исследовательских консорциумов. В 2009 году Сеть получила финансирование для расширения сети, включив в нее еще 14 консорциумов, охватывающих 95 редких заболеваний. Чтобы считаться RCDRN «редким заболеванием», заболевание должно поражать менее 200 000 человек в США.

Ряд нервно-мышечных заболеваний соответствует критериям включения в качестве редкого заболевания и представлен RCDRN. К ним относятся митохондриальные заболевания, наследственные невропатии, в том числе болезнь Шарко-Мари Тота, эпизодические атаксии, недистрофические миотонические расстройства и лизосомальная болезнь накопления, включая болезнь Помпе. Три из групп, добавленных в 2009 году, возглавляются исследователями, которые были поддержаны Ассоциацией мышечной дистрофии (MDA).

Согласно MDA, прежде чем регистрироваться в любом из реестров заболеваний, люди должны принять во внимание несколько вещей. К ним относятся: цель реестра; сколько времени займет регистрация; как финансируется реестр и кто осуществляет надзор за реестром; как реестр пойдет на пользу зарегистрированным лицам; и как конфиденциальность защищена. Красные флажки, которые могут привести к тому, что кто-то не будет регистрироваться, могут включать отсутствие защиты конфиденциальности, запросы информации о финансах, отсутствие четкой цели и трудности с получением ответов на вопросы.

Регистрация в RDCRN была простой и заняла у меня меньше минуты. После прочтения и согласия с условиями в форме авторизации меня попросили предоставить личную информацию, такую ​​как имя, адрес и дату рождения, а также относительно моего диагноза. По данным сайта, хранение данных является безопасным, а конфиденциальность защищена. Регистрируясь в RDCRN, люди могут помочь в дальнейшей работе исследователей, ищущих более эффективные методы лечения и лечения нервно-мышечных заболеваний.

Ресурсы:

CMTA, (2011). RDCRN - Ценный ресурс для пациентов CMT. Сайт CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Получено 23.02.12.

Ассоциация мышечной дистрофии, (2009). Ассоциация мышечной дистрофии приветствует новую федеральную поддержку нервно-мышечных заболеваний. Сайт мда. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Получено 23.02.12.

Сеть исследований редких клинических заболеваний (н.д.). Сайт сети исследований редких клинических заболеваний. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Получено 23.02.12.

Валь, М. (2006). Зарегистрироваться или не зарегистрироваться. Квест, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Получено 23.02.12.

ПОЛУЧИТЕ ШЕМРОК СЕГОДНЯ!

Видео инструкция: Правда и мифы о клинических исследованиях. Профессор Бондаренко И.Н. (May 2024).