Повышение осведомленности о синдроме Дауна

• May 3, 2024

Повышение осведомленности и пропаганда для людей с синдромом Дауна всех возрастов часто начинается, когда родители впервые делятся информацией о своем прекрасном новорожденном сыне или дочери с семьей и друзьями.

Надеемся, что местная родительская группа предоставила новые родительские пакеты и брошюры для больниц, акушерских и гинекологических отделений, педиатрических отделений, акушерок и социальных работников больниц. Могут быть отдельные родители, которые посещают больницу или на дому, чтобы показать поддержку и поделиться надежной и актуальной информацией с теми, кто с ними связывается. Не все «родительские» матчи настолько полезны, насколько они могли бы быть, но некоторые семьи не готовы или не могут присутствовать на собрании или участвовать в мероприятии, где они могут увидеть истинное разнообразие детей с синдромом Дауна.

Новым родителям может быть легче сосредоточиться на обучении братьев и сестер и других детей в семье. В детских книгах используется простой язык и изображения, на которых персонажи с синдромом Дауна изображаются индивидуально, один день за раз. Хотя взрослые могут предпочитать изучать книги, в которых представлены все возможные проблемы, с которыми когда-либо сталкивались те, кто вырос с дополнительной 21-й хромосомой, даже самые лучшие не дадут им точного описания того, кем будут их сын или дочь.

Мой сын решил повысить осведомленность, написав свои идеи на своей странице сбора средств Buddy Walk. Он печатает копии страницы в нашей публичной библиотеке, складывает лист в четверти и несет их, чтобы поделиться с людьми, которых он встречает. Его первая цель состояла в том, чтобы заставить 100 человек пожертвовать 1 доллар каждый - но он обычно подразумевает, что это нормально, если люди откладывают свои доллары для хорошего чаевых для официантки, и что это нормально - не иметь денег для пожертвования. Я часто удивляюсь тому, о чем он хочет написать, и как глубоко он относится к определенным вопросам. Он все еще повышает мое сознание каждый день.

Совместное использование детских книг с другими взрослыми в семье дает им более реалистичные и обнадеживающие ожидания, чем многие из основанных на медицине статей, рекламных материалов и справочников, найденных в публичной библиотеке. Несмотря на то, что от таких издателей, как Woodbine House, Brookes Publishing и др., Есть отличные и авторитетные ресурсы, книги для детей являются информативными и заставляющими задуматься. Они также полезны для введения предмета синдрома Дауна по мере взросления детей, поскольку дети с синдромом Дауна заслуживают того, чтобы чувствовать себя комфортно, когда предмет поднимается, и знать, почему эта тема так интересна для окружающих их взрослых.

Я также очень рекомендую книги «Подарки: размышления матерей» о том, как дети с синдромом Дауна обогащают свою жизнь, и «Подарки 2: как люди с синдромом Дауна обогащают мир». Каждый из них представляет разнообразие людей с синдромом Дауна и их семей более точными и реалистичными способами, чем книги о синдроме Дауна в целом.

Каждый год, во время Всемирного дня синдрома Дауна 21 марта и Месяца осведомленности о синдроме Дауна в октябре, семьи посылают письма в редакцию местных и региональных газет и журналов для родителей, в которых просят их опубликовать истории и списки ресурсов для семей и профессионалов, приветствующих людей с Синдром Дауна в их жизнь. Я всегда надеюсь, что семьи младенцев, детей младшего возраста и дошкольников поступят в обычные классы «Мама и я», мероприятия в отделах парков и другие сообщества.
программы, чтобы родители обычных детей могли видеть, что наши сыновья и дочери больше похожи на своих детей, чем на них, и чтобы мы, как родители, могли видеть, что их дети больше похожи на наших детей, чем они разные, и столь же разнообразны в все пути.

Конечно, всегда приятно иметь игровую группу с другими малышами с синдромом Дауна, чтобы нам также напоминали о разнообразии наших детей с DS. Я никогда не встречал другого человека с синдромом Дауна, такого как мой сын, и разнообразие, которое они демонстрируют, вероятно, моя любимая вещь в людях с синдромом Дауна. Иногда я задаюсь вопросом, думают ли они, что все их родители похожи друг на друга - как, кажется, делают друзья его сестры. Это жеребьевка, чей сын или дочь могли рассказать самые смешные истории о нас.

Найдите в местном книжном магазине, публичной библиотеке или онлайн-магазине: Подарки 2: Как люди с синдромом Дауна обогатят мир или булавки и ювелирные изделия с синдромом Дауна.

Повреждающий язык «лечения» и синдрома Дауна: почему мы продолжаем вести один и тот же разговор? - Рэйчел Адамс
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Национальный центр ресурсов пренатального и послеродового синдрома Дауна
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Девять мифов о воспитании ребенка с синдромом Дауна
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Синдром Дауна: Перспективы на Дублинском художественном совете
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Сообщество с синдромом Дауна Пьюджет-Саунд Buddy Walk
Воскресенье, 6 октября 2013 г. в нашем Сиэтл-центре с 13:00 до 16:00.
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Видео инструкция: Пульс. Месяц осведомленности о синдроме Дауна (May 2024).