Приветствуя детей с синдромом Дауна

• April 23, 2024

Если вы приветствуете в своей семье нового ребенка с синдромом Дауна, у вас, вероятно, есть много вопросов и проблем, как и у вашей большой семьи, друзей и соседей. Мы написали эту информацию с учетом нашего собственного разнообразного опыта, когда наши дети родились с синдромом Дауна.

Поздравляю с рождением малыша. Мы желаем тебе всего наилучшего.

Синдром Дауна - это хромосомная аномалия, которая встречается у 1,3 на 1000 новорожденных. По какой-то необъяснимой причине ошибка в развитии клеток приводит к 47 хромосомам, а не к обычным 46. Дополнительный генный материал немного меняет упорядоченное развитие тела и мозга. Около 5000 детей с синдромом Дауна рождаются в Соединенных Штатах каждый год. Национальное население людей с синдромом Дауна оценивается в 250 000 человек.

Около 80% детей с синдромом Дауна рождаются от матерей в возрасте до 35 лет. Около 1 из 400 детей, рожденных от женщин старше 35 лет, имеют синдром Дауна.

Люди с синдромом Дауна больше похожи на типично развивающихся людей, чем на других. Существует большое разнообразие среди населения с точки зрения личности, стилей обучения, интеллекта, внешнего вида, соответствия, юмора, сострадания, конгениальности и отношения. Любимые развлечения варьируются от человека к человеку и варьируются от чтения и садоводства до бейсбола и музыки и так далее.

Дети с синдромом Дауна пользуются той же заботой, вниманием и вовлеченностью в общественную жизнь, которые помогают каждому ребенку расти. Как и у всех детей, качественное образование в окружных школах и дошкольных учреждениях, а также дома важно для того, чтобы предоставить ребенку с синдромом Дауна возможности, необходимые для развития сильных академических навыков.

По стандартным тестам на IQ наши сыновья и дочери с синдромом Дауна чаще всего получают оценку от умственной отсталости легкой до умеренной степени. Эти тесты не измеряют многие важные области интеллекта, и вы часто будете удивлены памятью, проницательностью, креативностью и сообразительностью вашего ребенка. Высокий уровень неспособности к обучению у студентов с синдромом Дауна иногда маскирует ряд способностей и талантов.

Хотя младенцы и дети с синдромом Дауна являются ранними клиентами для всесторонних оценок состояния здоровья, стимуляции младенцев, физической терапии, улучшения коммуникации, оценки развития и другого профессионального вмешательства, важно помнить, что каждый ребенок заслуживает того, чтобы его окружали люди, которые любят уважайте и восхищайтесь всеми детьми.

Лица с синдромом Дауна могут быть идентифицированы по многочисленным физическим признакам, которые могут присутствовать или не проявляться у какого-либо одного человека. Некоторыми характеристиками являются красивые миндалевидные глаза с поразительными пятнами Brushfield на ирисах; единственная ладонная складка на одной или обеих руках; мелкие особенности; и исключительный социальный интеллект. Люди с DS имеют высокий уровень врожденных пороков сердца (от 35 до 50%) и должны иметь эхокардиограмму в течение первых двух месяцев жизни. Национальные организации предоставляют медицинские списки для лиц с DS, которые вы, возможно, пожелаете передать врачу вашего ребенка.

Существует три основных типа синдрома Дауна. Ваш ребенок, скорее всего, будет иметь трисомию 21, что означает наличие дополнительного генетического материала на 21-й паре хромосом в результате аномалии деления клеток во время развития яйцеклетки или сперматозоида или во время оплодотворения. Приблизительно у 95% людей с DS есть Трисомия 21.

По оценкам, от 3% до 5% имеют транслокацию, где лишняя хромосома 21 разорвалась и стала прикрепленной к другой хромосоме, и от 1% до 3% имеют мозаику, где только некоторые клетки имеют трисомию 21.

У вашего ребенка будет больше возможностей, чем у ребенка, родившегося с синдромом Дауна пять лет назад. По мере того, как молодые люди с РС демонстрируют, что они могут сделать при поддержке своих сообществ, интегрируя основные программы, открываются новые двери для других. Мы видели сериалы с участием талантливых актеров с синдромом Дауна, которые рассказывают широкой общественности о потенциале всех наших детей.

Более двадцати лет назад двое молодых людей написали книгу «Считай нас», «Расти с синдромом Дауна» и поразили зрителей по всей стране при подписании книг и ток-шоу. В быстро развивающейся загадке «Честь твоего сына» Лу Шоу два персонажа с синдромом Дауна были правдиво изображены как многомерные молодые люди. Молодой человек с синдромом Дауна был удостоен звания лучшего актера Каннского кинофестиваля 1996 года.

Тысячи молодых людей с синдромом Дауна по всей стране спокойно живут своей жизнью без славы и фанфары и трансформируют свои общины, просто находясь там. У них есть мечты и решимость достичь своих целей.Они учатся в обычных классах в соседних школах с детьми, которые однажды станут их коллегами, соседями и взрослыми друзьями. Молодые люди занимают разнообразную и значимую работу, ведут домашнее хозяйство и каждый день вносят значительный вклад в жизнь своих общин.

Позвольте вашей семье, друзьям и соседям некоторое время узнать о синдроме Дауна, напомнив им, если необходимо, что DS - это лишь малая часть того, кем является ваш ребенок и кем он станет. Это небольшая часть генетического состава вашего ребенка, и дополнительный хромосомный материал непохож на любого другого человека с синдромом Дауна. Оставаться интегрированным в основное сообщество важно для развития вашего ребенка и вашего душевного спокойствия.

Попробуйте немного отдохнуть. Вам позволено чувствовать то, что вы чувствуете, как и другие, которые любят вас и вашего ребенка. Роды это тяжелая работа. Многие из ваших эмоций проистекают из новой жизни в вашей семье. Ни один эксперт не будет знать больше о вашем ребенке или иметь его или ее интересы в глубине души, как вы.

Вы заслуживаете поздравлений и замечательных подарков. Пусть хорошие повара в вашей семье и друзья принесут свои лучшие блюда. Найдите время, чтобы приветствовать и наслаждаться своим ребенком. Они быстро растут. Сделайте вместе много фотографий, чтобы они могли смеяться над вашей модой, технологиями и прическами, когда они подростки.

Национальные организации бесплатно и точно предоставят вам и другим членам вашей семьи информацию о синдроме Дауна. У них есть ежегодные конференции, информационные бюллетени и списки местных родительских групп, к которым вы можете обратиться за местными ресурсами и информацией.

Найдите в своем местном книжном магазине, публичной библиотеке или онлайн-магазине книг DVD-диски и книги о воспитании ребенка с синдромом Дауна, например «Дети с синдромом Дауна» - Руководство для новых родителей - 2008 г. или «Подарки: матери размышляют о том, как дети с синдромом Дауна обогащают свою жизнь», и Подарки 2: Как люди с синдромом Дауна обогащают мир.

Я был удивлен
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 миль Луки - отец кратко рассказывает о жизни с сыном, у которого синдром Дауна
//vimeo.com/84061549

Я как ты
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Документальный фильм о сценарии средней школы
с синдромом Дауна, Саманта Уэсткотт, 18.

Синдром Дауна в 21 веке //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Показывая замечательные способности и потенциал людей с синдромом Дауна от младенчества до взрослой жизни.

Национальное общество с синдромом Дауна
//www.ndss.org

Национальный конгресс по синдрому Дауна
//www.ndsccenter.org

Диагностика для родов: руководство для беременной матери по поводу синдрома Дауна от Нэнси Янноне и Стефани Мередит
//downsyndromepregnancy.org

Подарки 2: Как люди с синдромом Дауна обогащают мир.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Как и вы - синдром Дауна
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Об усыновлении ребенка с синдромом Дауна
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Девять мифов о воспитании ребенка с синдромом Дауна
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Синдром Дауна: Перспективы на Дублинском художественном совете
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Генетическая консультация Информация о синдроме Дауна
Понимание диагностики синдрома Дауна, ранее доступное на сайте http://www.canisterbooks.com, было адаптировано и теперь доступно на сайте http://www.Lettercase.org.

Доктор Лен Лешин: проблемы со здоровьем, связанные с синдромом Дауна
//www.ds-health.com

Рекомендации по здравоохранению: синдром Дауна
//www.ds-health.com/health99.htm

Жизнь идет для Корки телевидения, Крис Берк
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Агентство талантов Heart and Halo для актеров с синдромом Дауна всех возрастов
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Информация, представленная в книге «Приветствующие дети с синдромом Дауна», была составлена, отредактирована и написана Памелой Уилсон. Карлос Осорио предоставил испанский перевод книги «Приветствующие дети с синдромом Дауна», Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down. Французский перевод Accueillir les bébé trisomiques был предоставлен Бенуа Лантеманом.

Испанский - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Французский - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Держите политику абортов вне про-информационного движения
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Видео инструкция: У меня родился ребенок с синдромом Дауна (April 2024).