Синдром Дауна и двойная диагностика диабета
Синдром Дауна (Трисомия 21) был серьезным диагнозом, чтобы услышать о моем новорожденном сыне, когда ему было один день. Однако, поскольку мой акушер-гинеколог воспитывал своего 16-летнего сына с помощью DS, у меня был доступ к лучшей информации, ресурсам и поддержке со дня рождения моего сына.

У него были возможности вырасти в основной части нашего сообщества в качестве известного и уважаемого человека в нашем районе, регулярных дошкольных и начальных классных комнат и общественных программ (гимназия, воскресная школа, детёныши, малая лига и футбол). Семь лет спустя у него развился ювенильный диабет. Я был опустошен этим вторым диагнозом.

Кажется ужасно несправедливым, что любой ребенок сталкивается с проблемой диабета. Мой сын так рано и долго боролся с ранним вмешательством, физиотерапией, логопедом и новаторским включением в наш школьный округ. Я уверен, что если бы это было возможно, я был бы более поражен, чем любая другая мама, которая когда-либо слышала, как доктор говорил: «У вашего ребенка диабет».

Я не верил, что мой сын может привыкнуть к ежедневным анализам крови и инъекциям; Я был совершенно уверен, что не смогу принять это как часть нашей повседневной жизни.

Как оказалось, он решил поиграть в угадывание своего уровня сахара в крови, чтобы отвлечь меня от удара пальцем. Через три дня после того, как ему поставили диагноз, он внезапно сказал мне: «Инсулин работает, мама. Я чувствую себя лучше».

Нам повезло, что ему было семь лет, когда он заболел диабетом, и что он научился считать в детском саду; делать простую математику и читать в первом классе. Я составил список с цветовой кодировкой, чтобы добавить его к анализатору крови, чтобы он мог найти свой номер и прочитать простые комментарии рядом с ним.

Перед завтраком и ужином ему делали инъекцию инсулина NPH пролонгированного действия, который нужно было сбалансировать с помощью еды и закусок, а также обычного инсулина для еды. (Он переключился на 24-часовой Лантус с быстродействующим коротким Хумалогом во время еды). Поскольку мы не могли очень хорошо контролировать его уровень сахара в крови из-за его высокого уровня активности (игры в малой лиге и на игровых площадках), я отметил 100-120 как «идеальную» кровь сахар, что-нибудь до 100 как «время съесть что-нибудь» и что-нибудь до 70 как «пейте сок или обычную газировку сейчас». Все, что старше 120, было «пить воду или газированная вода с нулевой калорийностью», а все, что больше 180, было «R инсулиновый выстрел».

Конечно, наша самая большая трудность заключалась в том, чтобы предупредить других людей о его диабете, что нужно искать в качестве симптомов опасно низкого уровня сахара в крови (часто таких же, как симптомы 7-летнего мальчика) и как лечить эпизоды гипогликемии.

Поскольку у него были проблемы со связью и артикуляцией, я научил его указывать на его браслет с предупреждением медика, если он проголодался. Я написал одностраничное объяснение диабета и опасностей низкого уровня сахара в крови для его одноклассников, их родителей и школьного персонала, чтобы его сверстники знали, что делать, если взрослые вокруг забыли, что у моего сына диабет.

Я больше всего боялся, что он где-то сам по себе будет иметь неожиданную неожиданную гипогликемию, и что окружающие его люди приписывают симптомы его синдрому Дауна, а не тому, что у него возникла неотложная медицинская ситуация.

Однажды утром на церковном обеде у него был неожиданно низкий заряд, и он не пил сок, который ему был нужен для быстрого действия сахара. Я взял его за ширму и очень строго сказал ему, что он ДОЛЖЕН выпить сок. К счастью, он так и сделал, но когда я привел его на другую сторону экрана, несколько заинтересованных членов собрания, которые слушали и были встревожены моим нехарактерным тоном, подошли вмешаться, если я по необъяснимым причинам стал оскорбителем родитель.

Они почувствовали облегчение и, конечно, сразу же сочувствовали, когда я сказал им, что у него развился диабет первого типа, и я был полон решимости избежать случая низкого уровня сахара в крови. Мне пришло в голову, что даже когда он находился рядом со мной, он мог испытать падение, которое было бы опасно, потому что другие взрослые не знали или забыли, что у него диабет.

Мне было приятно, что даже те в собрании, которые не знали нас достаточно хорошо, чтобы слышать о его развитии диабета, были достаточно преданы ему и нашей семье, чтобы вмешаться, если у меня был очень плохой день и я не мог контролировать какое-либо чувство разочарование или подавленность, которые иногда заставляют матерей говорить или делать то, о чем они сожалеют.

Их доброта и сочувствие ко мне в том, что казалось ужасной ситуацией, были именно тем, на что меня учили реагировать во время учебы в колледже, когда я добровольно вызывался на горячей линии родительского стресса. До тех пор, пока у меня не было детей, я не понимала, что мамы могут чувствовать себя таким подавленным или что уместно действовать с уважением и состраданием по отношению к матери и ребенку.

Конечно, мне нужно было успокоиться и успокоиться, потому что я так боялась, что гипогликемия сильно повредит моему сыну, если уровень глюкозы в крови будет падать дальше. Большинство людей знают о вредных долгосрочных эффектах высокого уровня сахара в крови, но не осознают, что низкий уровень сахара в крови - это страшная опасность каждый день.

Самым большим трудом для моего сына в его подростковом и раннем подростковом возрасте были судороги ночью из-за внезапных падений уровня сахара в крови, хотя я всегда проверял его между 2 и 3 часами утра.

Неожиданным результатом его первого эпизода такого рода было то, что он потерял много навыков, которые он изучил в школе, включая его математические факты и навыки скорописи. Он постоянно прогрессировал в регулярных уроках таэквондо, сдавая экзамены на пояс с остальными учениками, пока у него не было первых приступов.

Ему потребовался год, чтобы переучить сложные рутины и серии ударов, которые он изучал в первые два года. Сразу после того, как он заработал свой зеленый пояс на своем первом экзамене на пояс после тех ночных приступов, у него сразу после большого завтрака и ранней закуски сидели припадки рядом со мной.

Так как я поймал их рано, он вернулся быстро, но через час не смог точно указать свою фамилию в своей подписи. Он пришел ко мне и сказал: «Это не работает, мама». Он только что переучил все свои письма скорописью, и было очень больно говорить ему, что нам придется пройти и посмотреть, какие из них он потерял. Он просто сказал мне: «Ну, вот и мы».

Помимо огромного количества характера и терпения, которые он проявил при решении проблем диабета в своей жизни, мой сын был типичным подростком, если можно было бы назвать типичным любого 13-летнего мальчика. Ему не нравилось напоминать, когда настало время для анализа крови, укола или перекуса, когда у него были другие вещи, которыми он хотел заниматься.

У него был такой же характер и чувствительность, как и у его друзей старше 13 лет, у которых нет ни синдрома Дауна, ни диабета. Если бы я мог быть более раздражен диабетом моего сына, чем любая другая мама 13-летнего ребенка, я уверен, что был бы.

Исследования продолжались на протяжении многих лет благодаря выдающимся усилиям по сбору средств со стороны родителей и других защитников. Мой сын в настоящее время находится на ежедневной схеме более новой формулировки инсулина под названием Lantus (Glargine), и подсчитывает углеводы во время еды и закусок, чтобы оценить, сколько инсулина хумалога короткого действия вводить, чтобы поддерживать стабильный уровень сахара в крови.

Он продолжал заниматься спортом, проявлял интерес к театру и танцам и продолжал проявлять интерес и способность к своим академическим целям. Независимо от того, насколько тщательно мы пытаемся контролировать его диабет, есть большая вероятность, что это сказывается на его здоровье.

Потому что у него активная жизнь; его уровень сахара в крови непредсказуем; у него интеллектуальные и коммуникационные проблемы; находится на лечении, которое может вызвать опасные высокие сахара в крови; и он на MDI; мой сын проверяет уровень глюкозы в крови восемь-двенадцать раз в день. Избегание одного экстренного случая или госпитализации больше, чем окупает годичные запасы на тестирование на диабет, и, конечно, стоит потраченных усилий на поддержание его здоровья, морального и психического здоровья.

Мы слышали родительские отчеты медицинских работников, которые рекомендуют четыре теста на глюкозу крови в сутки или менее для пациентов с двойным диагнозом: синдром Дауна и диабет первого типа. Основные группы просвещения и поддержки родителей по вопросам ювенильного диабета часто могут рекомендовать педиатрических эндокринологов и других медицинских работников, которые имеют большой опыт работы с передовыми методами.

Диабет - это состояние, при котором каждый из нас преодолевает порог боли и беспокойства, который не должен пересекать ни один из родителей. Я никогда не думал, что что-то может омрачить беспокойство, которое диагноз синдрома Дауна внес в нашу жизнь. Нам нужно лекарство.

Найдите в вашей местной библиотеке, книжном магазине или онлайн-магазине
книги о воспитании детей с диабетом или синдромом Дауна, такие как Справочник по питанию с синдромом Дауна - Руководство по пропаганде здорового образа жизни

«... Многие люди и даже многие врачи не слышали о тестах на антитела, которые могут помочь в диагностике диабета 1 типа. Анализ крови измеряет специфические антитела вашего организма, связанные с аутоиммунной активностью, которая атакует бета-клетки, продуцирующие инсулин, в поджелудочной железы, говорит Лори Лаффель, доктор медицинских наук, руководитель секции по диабету у детей, подростков и молодых людей в Диабетическом центре Joslin и профессор педиатрии в Гарвардской медицинской школе ... »
Тесты на антитела могут диагностировать диабет первого типа у детей с диабетом до появления симптомов
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Информация и поддержка детей с диабетом
//www.childrenwithdiabetes.com

Низкий уровень сахара в крови: Внешне он выглядит не очень.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Это диабет 1 типа - контроль против реальности
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-минутный короткометражный фильм: DxONE Type One Diabetes
Жизнь с сахарным диабетом 1 типа, как видно глазами отца с ребенком, страдающим диабетом, и его сына.
//vimeo.com/82085032

Одеяло My Glucagon Security
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Расти с диабетом: взгляд молодежи
Г-жа Кристал Боя, Посол по делам молодежи в Северной Америке и Карибском бассейне, в Международной федерации диабета
//tinyurl.com/7xjwldq

Миссури Хаус Билл 675 обеспечит безопасность детей с диабетом в школе
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Позволяет школьному персоналу добровольно пройти обучение для оказания базовой помощи при диабете, включая введение инсулина и глюкагона; позволяет способным детям самостоятельно управлять своим диабетом в школе.

Американская Диабетическая Ассоциация: законные права студентов с диабетом
Глава 8 Какие услуги по уходу за диабетом и условия проживания должны быть предоставлены?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Дети с диабетом Информация и поддержка
Дети с диабетом на www.childrenwithdiabetes.com

Предупредительные знаки диабета от детей с диабетом
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Снова в школу с диабетом
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Обновление Jonas Brothers - Диабет не замедлился 15-летний Ник Джонас
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Поп-звезда типа 1, Ник Джонас рассказывает свою историю ... В ноябре 2005 года Ник Джонас узнал, что у него диабет типа 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Многие медицинские работники не знают о лечении диабета в больнице, амбулаторной и стационарной хирургии
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Служебная собака спасатель для детей с диабетом, аутизмом | Уичито Орел
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html


Видео инструкция: Синдром Дауна — Вера Ижевская (MARCH 2024).